今年2月27日，弗若斯特沙利文和北京病痛挑战公益基金会联合发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》指出，中国罕见病患者约2000万，其中相当一部分患者是儿童。罕见病被又称为“医学的孤儿”，包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、阿拉杰里综合征、脊髓性肌萎缩症等。由于临床上病例少、经验少，导致罕见病高误诊、高漏诊、用药难等问题频发。我国医疗健康公司圆心科技与合作伙伴共同发起了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障计划”，为阿拉杰里综合征患者带来了福音。

阿拉杰里综合征（Alagille Syndrome, ALGS）是一种常见的染色体显性遗传多系统疾病，是具有表型特征的慢性胆汁淤积最常见的原因，也是一种会累及多系统的疾病，涉及的脏器包括肝脏、心脏、骨骼、眼睛和面部等。长久以来，在中国乃至世界范围内，一直没有针对阿拉杰里综合征治疗的特效药物。

作为一种罕见病专业用药，Maralixibat口服液价格较为昂贵，且存在用药难的问题。为缓解这一现状，也为减轻患者家庭的用药经济负担，圆心科技与专注于罕见病领域的北海康成共同启动了“「福佑新生」 Maralixibat福利保障计划”，在该计划支持之下，用药患者最高能够享受20%的药品费用报销、住院检测费用补助以及的交通住宿费用补助。

作为一家综合医疗服务平台，截至2021年12月31日，圆心科技在中国30个省份以圆心药房品牌开设了264家药房，覆盖全国360多家医院，其中超过130家医院为三甲医院。患者可以通过圆心科技遍布全国的院边店药房网络就近获取海Maralixibat口服液、以及芮思等罕见病药品，圆心科技专业药师团队也会为患者跟踪用药情况和指导用药，此举大大提升了患者的用药可及性。

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